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来信标题	关于纳入乙类报销的治疗尼曼匹克C型罕见病药物【麦格司他】的落实
提交时间	2022-03-01
来信内容	尊敬的南阳医保局： 您可能听过这世界上很多的奇怪疾病，并不以为奇。但其实每个人都有或多或少的基因缺陷，代代的传承如果父母恰巧有同样的基因缺陷,孩子患罕见病的比例就很高，每个人都无从置身事外，大多数的缺陷都不足以影响日常生活甚至致命，罕见病发生在我孩子身上，94年刚步入婚姻的姑娘，优生优育一直是我们国家的倡导，但实际上绝大多数准父母不会想到要做基因筛查，这也导致人类组合后代的罕见病比率比比攀升。 我是一位患有尼曼匹克C型罕见病患儿的90后妈妈，来自河南，儿子患有罕见病，脂质代谢不掉累积全身细胞，逐步影响神经，造成吞咽困难、神经受损、运动失调等症状，需要靠药物维护体内代谢的平稳。 有一种药物Miglustat（Zavesca）泽维可(麦格司他/美格鲁特）是唯一上市可以缓解疾病的药物，该药物目前已被国家医保局纳入乙类报销范围，但相对分散的人员在争取各地政策仍有困难，我此前在邓州医保局咨询相关的报销政策及药物购买渠道落实，但并未答复我结果，只轻描告知我找对应的医院获取购买渠道且告知不负责该药物能报销多少钱，目前没有渠道咨询和落实该政策，孩子的医保在河南，目前报销及药物都没有在当地得到落实 恳请南阳政府帮助将尼曼匹克罕见病C药物泽维可(麦格司他/美格鲁特）药物落实医保报销范畴，协助落实国家医保政策，帮助我们特殊群体求一个活路。深表感谢。 盼回复！

受理回复

回复单位	南阳市医疗保障局
回复时间	2022-03-14
回复内容	李女士您好，我市医保报销执行的是全省统一的报销目录，邓州市属于省直管县，其医保工作由省直接管辖，报销范畴的确定由省医保局负责，我们会向省局进行反馈，您也可以在河南省医疗保障局网站进行留言。若省局纳入报销范围，市医保局将第一时间跟进落实，确保参保人员待遇享受不受影响。